Qué es la intersexualidad: la historia de Candelaria, a la que bautizaron como Esteban al nacer

La intersexualidad no es una enfermedad, aunque las personas intersex hayan sido patologizadas durante décadas. Tampoco es una orientación sexual ni una identidad de género. Se trata de una condición en la cual la persona tiene características físicas sexuales distintas de los estándares médicos y culturales vigentes. “Puede haber una combinación atípica de cromosomas sexuales, hormonas sexuales y órganos genitales. En muchos casos se identifica en el nacimiento porque los genitales externos son distintos del promedio. En otros, más adelante”, explica la médica generalista Marina Elichiry. 

"En mi cuerpo mutilado vive otro ser"

Candelaria Schamun (42), intersex, periodista y autora de Ese que fui (Sudamericana), nos abrió la puerta a la vivencia y a la reflexión. También lo hizo Pauli Sosa (38), profesora de Biología y coordinadora de Potencia Intersex. A través de ellas, nos adentramos en una trama que se entreteje con tensiones varias: comienza como un diagnóstico a partir de variaciones anatómicas (genitales, gonadales, hormonales o cromosómicas) y se enraiza en la identidad, ni más ni menos. Sus relatos ayudan a entrever la multiplicidad de muchas otras historias y el denominador común del trauma de ser llevadas a encajar en el sistema binario. 

“En mi cuerpo mutilado vive otro ser. Un ser borrado. Un desaparecido. Soy un cuerpo en plural, un DNI archivado, un expediente judicial, la soledad de un cuarto de hospital”. 

El repliegue

A los 17 años, Candelaria encontró una carpeta llena de documentación en un cajón del armario de sus padres. Se enteró de que al principio la habían considerado un varón con testículos no descendidos y que la habían bautizado como Esteban. Que a las pocas semanas se había descompensado, que su vida había estado en riesgo, y que le habían diagnosticado hiperplasia suprarrenal congénita forma perdedora de sodio. Una consecuencia de ese cuadro fue que su genitalidad no se ajustara a los estándares de niña y que su clítoris hubiera sido confundido con un pene. A partir de ese hallazgo, la habían medicado para estabilizarla. También le habían hecho 3 operaciones en sus genitales (a los 3 y a los 9 meses, y a los 12 años). Su primera partida de nacimiento y su documento de identidad habían sido anulados y reemplazados. 

Encontrarse con esa verdad fue primero un salto a la angustia y al enojo. Luego reconstruyó su historia de un modo casi detectivesco, hurgando en lo que había quedado enterrado. Su familia tenía la tradición de bautizar a los hijos a pocos días de nacidos y que la madrina bordara el nombre del bebé en una mantilla. Descubrió que su mantilla dice “Candelaria” pero, a contraluz, se ve que por allí pasó la aguja y el hilo marcando “Esteban” (y levantando luego los puntos). “En mi cuerpo mutilado vive otro ser. Un ser borrado. Un desaparecido. Soy un cuerpo en plural, un DNI archivado, un expediente judicial, la soledad de un cuarto de hospital. Habito un cuerpo que fue bautizado con el nombre de Esteban, el del primer mártir del catolicismo. Soy Candelaria. Soy Esteban. Soy ambos”, escribe en su libro. Haber sido criada en el corset del secreto y el tabú es algo que se repite en muchas otras historias. 

La doctora Elichiry explica que parte de los protocolos médicos que se diseminaron desde Estados Unidos desde los años 60 incluía esconderles a lxs niñxs operadxs el motivo de sus cirugías. “Entonces les transmitían que las intervenciones se habían realizado por un tumor abdominal o por un quiste o una hernia. También les negaban y les niegan sistemáticamente sus historias clínicas, lo cual es una violación a los derechos que protege la ley del paciente”. 

Más que lo corporal

Aunque parezca que sólo está en juego lo anatómico, se trata de algo tan profundo como lo identitario y aparecen preguntas como ¿quién fui?, ¿quién soy?, ¿quién quisieron que sea?, ¿quién no quisieron que fuese? 
Cuando Pauli nació, la identificaron como nena y le diagnosticaron hiperplasia suprarrenal congénita virilizante simple. Esto hace que su cuerpo se masculinice, pero sin correr riesgo de muerte. “La pregunta sobre si era varón o mujer me acompaña desde mi entendimiento. Como mi intersexualidad está asentada en una especie de interseccionalidad corporal entre lo masculino y lo femenino, mi apariencia es diferente. El cuerpo produce más testosterona: no tanto como en un hombre ni tan baja como en una mujer”, relata. 
En la infancia, aprendió a responder que era una niña. A ella la operaron una sola vez. “De adulta, estoy haciendo una maestría de Estudios y Políticas de Género y para mi tesis empiezo a leer literatura médica de cómo se ha ido describiendo históricamente nuestras corporalidades y cómo van a ser abordadas nuestros cuerpos y noto estos mandatos de silencio. La verdad siempre está tergiversada para que encajemos en estas ideas de varón o mujer, a presión. Y como tecnológicamente no lograron construir un pene totalmente funcional, en general, te hacen encajar en lo femenino. La narrativa médica dice que es más fácil hacer un “pozo” que hacer un “poste”, así describe la cuestión”. 

Alrededor de sus 30 años, entendió que su cuerpo era intersex y que siempre había sido lesbiana. “Soy una persona no binaria, ya me pude salir de ese régimen femenino en el que me obligaron a estar, aunque obviamente que he sido socializada como mujer y respondo a eso. Pero soy lesbiana no binaria. Ahora, si el verdulero me dice “¿Qué vas a querer, viejo?”, le digo “Dame 1 kg de papas”, no me pongo a explicarle nada”. Otras veces, como cuando no la dejan entrar a un baño público, a la pregunta de si es hombre o mujer, responde desde el humor: “las dos cosas”, “ninguna de las dos”, o “en realidad soy un extraterrestre y vengo a conquistar el mundo”.

 

Mejor no  hablar de ciertas cosas

El término “diversidad” nos está atravesando en muchos sentidos y en diferentes aspectos de la vida social, pero sigue siendo complejo hablar de intersexualidad. Para Pauli, una de las razones es que pareciera ser una palabra nueva y socialmente resuena la de “hermafrodita”, pero esa vuelve la experiencia como una única posibilidad cuando en realidad la intersexualidad se trata de múltiples potenciales variaciones corporales. “A su vez, como el sistema médico nos ha patologizado, se nos despoja del sentido identitario de la palabra, más político, y terminamos viviendo como personas diagnosticadas con una enfermedad extremadamente rara, que nunca va a encontrar a nadie como sí”, explica. 

¿Es tan poco frecuente el nacimiento de alguien intersex? Según Elichiry, no: 1 bebé de cada 500 a 200 puede tener una condición intersex: “A las familias les suelen decir que es un caso raro y no es cierto, eso las aísla”. “Arrastramos nuestras historias. En algunos casos, primero se las contamos a quienes queremos mucho. En otros, ni a esas personas. A mí lo que me liberó muchísimo, y por eso se lo recomiendo a cualquier intersex, es acudir a las organizaciones, porque es muy jodido crecer creyendo que no hay nadie parecido o igual a vos”, dice Candelaria y subraya: la intersexualidad no se decide. Pauli agrega: “La sexualidad humana ha estado tan estigmatizada que pensar en casos que salen de estas ideas de varón y mujer ha generado distintas reacciones sociales frente a nuestros cuerpos. Creo que el avance de los feminismos en América Latina abrió la puerta a esta idea de “mi cuerpo es mío”, y para las intersexualidades es decir “mi cuerpo no es mío, no me dejan elegir. Me están haciendo cirugías correctivas sin consentimiento en mi infancia, violan mis derechos humanos como niño”. Nos crían como quien se tiene que callar la boca: si te preguntan si menstruás y no menstruás, decí que sí para ahorrar preguntas; si te preguntan de qué te operaron, decí que de los intestinos. Todo eso está en la literatura médica y ahora debe cambiar, ya  hay elasticidad del género y plasticidad del sexo”. “La sociedad debería madurar, no juzgar tanto a los cuerpos y no someter al otro para tranquilizar la mirada”, acuerda Cande.

“En nuestra niñez, no se pensó en el goce ni en la estabilidad emocional de un adulto, no se pensó a ese niño en perspectiva. Le sumaron dolor a un cuerpo que no lo tenía”.

 

Varias cicatrices

Elichiry explica que las cirugías en bebés intersex tienen un único objetivo cosmético de “normalizar” los genitales. “Sin embargo, incluyen acortar el clítoris o incluso eliminarlo, operar el pene para cambiar su aspecto, o realizar una vagina que de ninguna manera un bebé necesita. Estas cirugías se realizan aún hoy en los hospitales pediátricos de mayor complejidad del país, violan el derecho a la autonomía de las personas ya que someten bebés a alteraciones cosméticas no solicitadas, y producen dolores crónicos, cicatrices que alteran el aspecto y la función genital, insensibilidad genital, incontinencia urinaria crónica, y siempre requieren al menos otra cirugía en la infancia”. Todo eso Candelaria lo sabe en carne propia: “En nuestra niñez, no se pensó en el goce ni en la estabilidad emocional de un adulto, no se pensó a ese niño en perspectiva. Le sumaron dolor a un cuerpo que no lo tenía”, dice. En la búsqueda de información para su maestría, Pauli descubrió que en la literatura médica el clítoris había aparecido y desapareció en distintos momentos y que llegamos a 1998 con cien años sin que una investigación lo hubiera tomado como objeto de estudio. “Cuando me enteré de eso, me horroricé porque a mí me habían intervenido en el 91. O sea, mucho antes de que sepan cómo era un clítoris normal ya estaban decidiendo qué clítoris no era normal”.

Cande reconoce que la comunidad médica se siente interpelada por su libro pero aclara que las nuevas miradas y consensos sobre cómo abordar la intersexualidad tienen que incluir también a esos profesionales. “No estamos en contra de los médicos, los necesitamos. Lo que queremos, es que nadie decida por nosotros”, agrega Pauli, quien toma medicación y debe hacerse controles frecuentes para monitorear su cortisol. “También tengo psiquiatra y psicólogo, porque a veces estamos re bien y otras nos complican cosas comunes como ir a laburar, ir a comprar o tener relaciones sexuales. Muchas personas dejan su vida sexoafectiva de lado, no les gusta que nadie las toque ni las vea y prefieren quedar asexuadas; a veces es una manera de sobrevivir”. 

Intersexualidad hoy

¿Qué puede hacer una familia que recibe el diagnóstico de que su bebé es intersex? La doctora Elichiry afirma: “Un bebé no está enfermo ni corre riesgo por tener unos genitales o unos cromosomas distintos al de la mayoría. Puede ser muy feliz si lo crían con amor, con información, con seguridad sobre su persona. En cambio es posible que sufra muchísimo si lo operan sin su consentimiento y alteran sus genitales, probablemente tenga que someterse a más cirugías, tenga dolores, estrés postraumático y lamente que hayan decidido algo irreversible sin su decisión. Además, si quisiera operarse en la juventud o adultez, cuando comprenda los riesgos y la irreversibilidad de las intervenciones, puede hacerlo”. Y suma el dato surgido de un estudio realizado por el Hospital Garrahan sobre jóvenes intersex que fueron tratados allí durante la infancia: el 74% de esos bebés a los que les modificaron los genitales para que sean “más mujeres” o “más hombres” al crecer no tenían un género que coincidiera con el sexo que les habían asignado quirúrgicamente. 

Las organizaciones están luchando para que se trate el proyecto de ley “Protección integral de las características sexuales”, presentado por segunda vez en noviembre del 2022 en la Cámara Alta. Pauli deja un mensaje contundente: “Las corporalidades de las personas intersex merecemos respeto, autodeterminación, autonomía corporal para poder decidir, integridad física y mental. También, saber la verdad sobre lo que nos han hecho, dónde, en qué tiempo y quiénes son los responsables”. 

ILUSTRACIONES: VERÓNICA MARTÍNEZ CASTRO.